Cześć! Nazywam się Marzena Piejko i zapraszam Cię do mojego świata pełnego emocji, słów i perspektyw.

Podzielę się tutaj z Tobą swoim widzeniem  rzeczywistości oraz doświadczeniem z chorowaniem. Choruję jednak w taki sposób, aby było ono jedynie dodatkiem do całego mojego kosmosu możliwości.

Ogromnie się cieszę, że tu jesteś, bo to miejsce stworzyłam wyłącznie z myślą o Tobie. A musisz uwierzyć mi na słowo, że długo stałam na krawędzi, zastanawiając się czy skoczyć..

Urodziłam się 26 maja 1993 roku w Przemyślu jako pierwsze dziecko moich rodziców. Już od początku wiadomo było, że coś jest ,,nie tak”, ale dopiero dwa lata później, w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju, zdiagnozowano u mnie genetyczną, przewlekłą chorobę – mukowiscydozę.  Od tego czasu mama i tato zaczęli toczyć niesamowitą walkę o moje zdrowie i życie. Z opowiadań rodziców wiem, że w tamtych czasach prognozy na przyszłość nie były obiecujące. Mało kto, z chorych na mukowiscydozę, osiągał pełnoletność. Dzisiaj średnia długość życia osób z mukowiscydozą to trzydzieści lat i z roku na rok, dzięki postępom w medycynie, wzrasta.

Dzieciństwo miałam cudowne i beztroskie. Oprócz codziennych zabiegów, inhalacji i rehabilitacji oraz częstych pobytów w szpitalach, żyłam w miarę normalnie. Zimą, razem z siostrami, budowałam igloo i bazy, a latem skakałam po drzewach i zdzierałam kolana na hulajnodze. Nie zdawałam sobie sprawy z koszmaru choroby, bo nie dawała mi wtedy jeszcze mocno w kość.

Wszystko zmieniło się w gimnazjum, kiedy zmuszona byłam przejść na  nauczanie indywidualne z powodu częstych infekcji, osłabienia i tlenoterapii. Wtedy zupełnie straciłam kontakt z rówieśnikami i moje dotychczasowe, w miarę normalne życie.

Z roku na rok było coraz gorzej. W liceum jednak uparłam się, że chcę ,,normalnie” chodzić do szkoły, ale nie byłam już w stanie sama do niej dojeżdżać. Na lekcje odwoziła mnie mama albo tato i właściwie ostatkiem sił zdałam maturę. Po egzaminach posypało się wszystko i plany o studiach stały się zupełnie nierealne.

Wtedy już kompletnie nie wychodziłam z domu. 24 godziny na dobę byłam dosłownie ,,uwiązana” do butli tlenowej a potem także do respiratora.  Moje płuca pracowały jedynie na kilkanaście procent swoich możliwości a dojście do łazienki stało się nagle jak wejście na Mount Everest. Zostałam zakwalifikowana do przeszczepu obu płuc w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu i przez dwa długie, ciągnące się w nieskończoność lata czekałam na dawcę.

Z każdym dniem było coraz gorzej. Momentami, w oddychaniu, nie pomagała nawet sztuczna wentylacja płuc. Najcięższe były noce, podczas których płakałam z bólu, duszności i bezsilności. Potrzebowałam pomocy w niemal wszystkich czynnościach dnia codziennego. Wiele razy byłam pewna, że kolejny oddech to będzie ten ostatni.  Pół roku przed przeszczepem przestałam wierzyć we wszystko. Nawet w siebie. A najgorzej, kiedy człowiek przestaje wierzyć w siebie.

31 października 2015 roku moja mama odebrała telefon od koordynatora transplantacyjnego z informacją, że są dla mnie płuca. Pełna nadziei i strachu pojechałam karetką do Zabrza. Byłam pewna, że za kilka dni obudzę się z nowymi płucami. Na miejscu, po zrobieniu wszystkich niezbędnych badań i długim oczekiwaniu na ostateczną decyzję lekarzy, dowiedziałam się, że przeszczepu nie będzie. Płuca dawcy nie pasują. Niebo nade mną runęło. Przepłakałam całą noc bo czułam, że kolejnego telefonu nie będzie. Wróciłam do domu. Ze starymi płucami. Z dusznościami. Z myślą, że nie będzie lżejszego oddechu ani lepszego jutra. O nic już się nie modliłam, bo przecież niczego miało nie być.

Dokładnie dwa tygodnie później telefon zadzwonił ponownie. 13 listopada 2015 roku, w piątek, dostałam nowe płuca a wraz z nimi miliony nowych szans i możliwości.

W szpitalu spędziłam prawie trzy miesiące. Uczyłam się oddychać na nowo, bez maszyn i żadnego wspomagania. Potem stawiałam swoje pierwsze kroki przy łóżku. Kilka tygodni po transplantacji mój organizm zaczął odrzucać przeszczepione płuca. W tym samym czasie przestały pracować nerki i zostałam podłączona do hemofiltru. Pojawił się płyn w osierdziu co skutkowało założeniem dodatkowych drenów.  Z dnia na dzień pogorszył się mój wzrok i pojawiły się problemy z pamięcią. Zapominałam nazw przedmiotów i momentami nie potrafiłam się wysłowić. Nie mogłam spać, miałam koszmary, widziałam rzeczy i ludzi, których w ogóle obok mnie  nie było. Nie miałam sił żeby podnieść się na łóżku czy zadzwonić do domu. Znowu wrócił tlen i obawy o jutro. Zaczęłam żałować tego przeszczepu. Nie wiedziałam, że będzie tak ciężko. Po ponad miesiącu, dzięki ogromnym staraniom lekarzy, pielęgniarek i rehabilitantów, udało mi się pokonać odrzut. W dzień, kiedy zagrożenie minęło, jeden z lekarzy powiedział do mnie: witaj znowu wśród żywych.

Po niemal trzech miesiącach wróciłam do domu. Pełna obaw o to, czy sobie poradzę, zaczęłam nowe życie. Nie było łatwo zaczynać od zera, ale z każdym miesiącem coraz bardziej upewniałam się w przekonaniu, że warto było przez to wszystko przejść, żeby móc oddychać.

Po roku od przeszczepu dostałam się na studia, na moje wymarzone dziennikarstwo i komunikację społeczną. Wyprowadziłam się z domu do innego miasta i zaczęłam uczyć się samodzielności. Nie byłam w stanie jednak odciąć grubą linią przeszłości. Ona ciągle wracała w snach i w gorsze dni. Zaczęłam więc pisać. Dzień w dzień przelewałam na kartkę wszystko to, co chciałam z siebie wyrzucić. To swoiste katharsis bardzo mi pomagało, ale ciągle czułam, że to za mało. Że wracająca przeszłość uniemożliwia mi spełnianie się i realizację marzeń. Bo ja po prostu bałam się zniszczyć to, na co tyle czekałam. Punktem zwrotnym okazała się pomoc psychiatry i od tamtego czasu żyję naprawdę!

Studenckie życie bardzo mnie wciągnęło. Zaczęłam nadrabiać zaległości z wszystkich tych lat wegetacji. Nigdy wcześniej aż tak nie czułam, że jestem. I że mogę wszystko.

Chodziłam na imprezy i na koncerty. Prowadziłam audycję w akademickim radiu i pisałam artykuły na uniwersytecki portal. Spotykałam się ze znajomymi i zakochiwałam w nieodpowiednich facetach. Zostałam wolontariuszką Szlachetnej Paczki i pomagałam biednym ludziom. Wyjechałam na jednosemestralną wymianę na Uniwersytet Wrocławski. Wstąpiłam w szeregi redakcji czasopisma ,,Mukowiscydoza” i portalu oddechzycia.pl, do których felietony i artykuły popularno-naukowe piszę do dziś.  Pracowałam w dziale obsługi klienta jednej z firm ubezpieczeniowych i w butiku. Biorę udział w Biegu po Oddech organizowanym co roku przez PTWM w Zakopanem, a także w szkoleniach i warsztatach dziennikarskich, marketingowych i z social-media, bo właśnie z tym wiążę swoją przyszłą pracę.

W styczniu 2019 roku Fundacja Oddech Życia wydała moją pierwszą książkę pt. ,,Jutro jednak nadeszło, czyli jak to jest narodzić się po raz drugi”, w której opisałam życie z mukowiscydozą i przeszczep płuc. Pierwszą, bo jednym z moich marzeń są kolejne, a praca nad drugą właśnie trwa.

W wolnych chwilach czytam książki, szlifuję warsztat pisarski,  robię projekty na studia, jeżdżę na rowerze i na wrotkach, trenuję na siłowni oraz zwiedzam najpiękniejsze zakątki Polski. Moim hobby, nie tak dawno, stało się także gotowanie dla narzeczonego 🙂 Codziennie budzę się z myślą, że dziś jest pierwszy dzień reszty mojego życia. Dostaję nowe szanse,możliwości. Kocham je realizować!

Wiadomo, że czasem jest bardzo ciężko ale robię wszystko, żeby moje życie było udane. Bardzo je lubię, układam po swojemu i wierzę w to, że cała ta układanka wyjdzie tak, jak potrzeba. I że pod koniec nie okaże się, że czegoś w niej zabrakło. Tak, choruję na mukowiscydozę, ale ona mnie nie określa. Nie definiuje. To tylko niechciany dodatek do mojego pięknego życia, który jednak nauczyłam się akceptować.

Życie nauczyło mnie, że niemożliwe nie istnieje. I że trzeba umrzeć wiele razy aby zrozumieć, czym ono tak naprawdę jest. Wiem, jak podstępną chorobą jest mukowiscydoza. Zdaję sobie sprawę, że jutro wszystko może się skończyć. Ale zanim to się stanie, chcę upewnić się, że żyłam.