W tym miejscu znajdziesz moje teksty dotyczące życia z mukowiscydozą.
Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, ang. Cystic Fibrosis) to wielonarządowa choroba uwarunkowana genetycznie, która znacząco skraca życie.
W organizmie chorego, przez nieprawidłową mutację w genie, powstają nadmierne ilości gęstego, lepkiego śluzu, we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, głównie w układzie oddechowym i pokarmowym. W przebiegu choroby najbardziej uszkodzone są płuca, a zalegająca w nich wydzielina staje się pożywką dla wielu bakteri, z których najgroźniejszą jest pałeczka ropy błękitnej. Występuje ona u większości chorych.
W wyniku przewlekłego zakażenia oraz stanu zapalnego dochodzi do postępującej niewydolności oddechowej a w efekcie do przedwczesnej śmierci lub konieczności przeszczepu płuc.
Obecnie średni wiek chorych w momencie śmierci to tylko dwadzieścia kilka lat. Szansą na dłuższe, lepsze życie jest wczesna diagnoza, profilaktyka, odpowiednie, kosztowne leczenie i rehabilitacja a w ostateczności, przy całkowitej niewydolności oddechowej, transplantacja.
Zamykam oczy i widzę Ich twarze. Każdego z osobna. Po kolei. Wiola. Karina. Ola. Asia. Mateusz. Julka. Kevin. Kamil. Dominik. Ewa. Agata. Magda. Daria. Adrian. Edyta. Grzesiek. Paulina… Przewijają się i powoli zamazują, by po chwili zniknąć całkowicie. W ich miejsce pojawiają się krótkie migawki tych wspólnie spędzonych chwil. Tych[…]
Sylwię poznałam w Rabce. Też chorowała na mukowiscydozę. Właściwie nigdy nie rozmawiałyśmy na żywo bo wtedy obowiązywała już izolacja. Ja też zresztą, nie byłam w stanie już wychodzić ze swojej sali, ale często widziałam przez okno, jak spaceruje pod budynkiem szpitala ze swoją mamą. Ja byłam wtedy na aktywnej liście[…]
Ola przed przeszczepem płuc nie miała siły na najprostsze czynności. Droga ze szkoły do domu wydawała się nie do przejścia. Męczący kaszel nie pozwalał w spokoju dokończyć posiłku. Oddech z dnia na dzień stawał się coraz krótszy, a pobyty w szpitalach coraz dłuższe. Nadzieja na normalne życie i marzenia o[…]
Cały tej hejt, wyzwiska na ulicy, obraźliwe sms-y, prześladowania i dręczenie podczas zabaw zaczęły się w momencie, gdy okazało się, że fundacja, która spełnia marzenia nieuleczalnie chorych dzieci zorganizuje mi wyjazd do Paryża, gdzie zwiedzę Katedrę Notre Dame i zaszaleję w Disneylandzie. Tak, zaszaleję. Bo z moją chorobą i złym[…]
Marzena Piejko: W jaki sposób i od kogo lekarz dowiaduje się, że znalazł się dawca? dr. Wojtek Karolak: Pierwszy telefon dostaje lekarz chirurg (kardiochirurg lub torakochirurg), który w danym dniu jest pod telefonem i pełni dyżur. Telefon jest od koordynatora transplantacyjnego danego szpitala. Ten koordynator dostaje zaś wiadomość od Poltransplantu, że[…]
Najnowsze komentarze