,,Hejt must go on”

PIN

Cały tej hejt, wyzwiska na ulicy, obraźliwe sms-y, prześladowania i dręczenie podczas zabaw zaczęły się w momencie, gdy okazało się, że fundacja, która spełnia marzenia nieuleczalnie chorych dzieci zorganizuje mi wyjazd do Paryża, gdzie zwiedzę Katedrę Notre Dame i zaszaleję w Disneylandzie.

Tak, zaszaleję. Bo z moją chorobą i złym stanem zdrowia niemal każdy większy wyjazd to szaleństwo. Ale to było moje największe pragnienie, marzenie, które wtedy wydawało się jedynie jakąś mrzonką, fantazją jakąś. Więc jak, kiedy okazało się, że mam możliwość jego realizacji, miałabym nie pojechać? Nie pojechałbyś? No właśnie…

Wszystkie te przykrości zaczęły przybierać na sile do tego stopnia, że przestałam sama spacerować po swoim osiedlu i wychodzić na rower. Bałam się po prostu. Zwyczajnie się bałam. Miałam 12 lat i drżałam przed swoimi rówieśnikami i znajomymi ze szkoły, którzy otwarcie mi zazdrościli, posuwając się w tej zazdrości do wyzwisk.

Możliwość wyjazdu do Paryża zbiegła się z czasem, gdy przeszłam na nauczanie indywidualne. To było w trzeciej klasie podstawówki i miałam je aż do szóstej. Zaczęłam częściej i coraz poważniej chorować, więc to było chyba jedyne, rozsądne rozwiązanie.

Na początku dzieciaki przychodziły do mnie i bawiliśmy się razem czy to u mnie w domu, czy na podwórku. I było okej. Potem zaczęły się pytania o to moje nauczanie indywidualne. W sumie to rozumiałam, bo sama też bym pewnie pytała. Dla nich dziwne i nie do pojęcia było to, że ja nie muszę chodzić do szkoły i nie dostaję minusów za spóźnienia.

Ale największe piekło rozpętało się właśnie wtedy, gdy pochwaliłam się, że pojadę do Paryża. No bo jak to, nie chodzi do szkoły i nie dostaje uwag do dziennika i do tego wszystkiego, w czasie roku szkolnego, jeździ sobie na wycieczki? To już było dla nich za wiele. Też tak chcieli. Ale gdyby wiedzieli, że to wszystko przez mukowiscydozę, która sama w sobie kolorowa nie jest, to przypuszczam, że nie patrzyliby takim zawistnym okiem.

Moi rodzice zgłaszali ten problem do szkoły. Były interwencje w tej sprawie, ale szkoła nie robiła zupełnie nic, aby mi pomóc. aby jakoś temu zaradzić. Odbyłam tylko rozmowy ze szkolnym psychologiem, z których nie wynikały żadne konkrety. To były jakieś pierdoły w ogóle nie związane z problemem. Gdy tak teraz nad tym myślę, to wydaje mi się, że one były tylko po to, żeby szkoła nie miała sobie nic do zarzucenia.

Brak reakcji ze strony szkoły na zaczepki i wyzwiska, które nadal się powtarzały, zmuszał moich rodziców do interwencji na własną rękę. Chodzili oni do rodziców tych dzieciaków, mówili, że jestem przez nich gnębiona i że mi przeszkadzają. Ale to wszystko na nic. Bo przecież w oczach rodziców ich dzieci zawsze są idealne, doskonałe, perfekcyjne i bez skazy żadnej.

Jedynymi przyjaciółmi, jakich wtedy miałam, były dzieci, które poznałam na wyjeździe z fundacją. Chorowały na nowotwory. Też miały nauczanie indywidualne, ogromne problemy zdrowotne, niektóre brak pewności siebie, dlatego bardzo dobrze się dogadywaliśmy, a po powrocie, codziennie, rozmawialiśmy przez Skype’a.

W gimnazjum było bardzo podobnie jak w podstawówce, a do tego doszły jeszcze problemy związane z dorastaniem. Niemal każdy młody człowiek ma taki moment buntu. Mój objawiał się ogromną fascynacją Japonią, mangą i anime. Nie podobało się to niektórym, a najbardziej moim przyjaciółkom, z którymi podzielałam inne zainteresowania. Nie rozumiałam tego, bo przecież każdy ma prawo do własnego hobby. A one odrzuciły mnie właśnie dlatego. Dlatego, że miałam inną zajawkę niż one. Manga i anime? Pff…

W tym samym czasie duża fala hejtu wylała się na mnie , gdy założyłam konto na asku. To była strona, na której każdy mógł zadać pytanie albo napisać zdanie, na które potem można było odpowiedzieć. Tylu wyzwisk, obelg i fałszywych oskarżeń jak tam, nie dostałam nigdy w życiu. Fala pomyj, jaka się wtedy na mnie wylała, była bardzo trudna do udźwignięcia.

Robiłam screeny tych wiadomości i zanosiłam do szkoły. Z kontekstu kłótni wnioskowałam, że pisały to głównie dziewczyny, które były moimi ,,przyjaciółkami”, i z którymi godzinami rozmawiałam o swoich zmartwieniach i problemach. Dlatego tak dobrze wiedziały, jak pisać, żeby zabolało.

Szkoła znów nie zrobiła niczego, aby mi pomóc. Odnosiłam nawet wrażenie, że uważała ona moje problemy za jakieś wymyślone historie. Nauczyciele dawali mi odczuć, że dokładam dodatkowych, zupełnie niepotrzebnych im już kłopotów. Nikt też zresztą z moimi oprawczyniami nie porozmawiał, bo właściwie nie miałam żadnych twardych dowodów.

Bardzo dobrze pamiętam sytuację, kiedy na wycieczce szkolnej w góry zostałam przydzielona do jednego pokoju z dziewczynami, które już wcześniej dokuczały innym uczniom. Ja przecież wstydziłam się brać leki przy swoich znajomych, a co dopiero przy takich aroganckich dziewczynach, które sprawiały problemy wychowawcze. Tak sobie myślę, że to niemal jak rzucanie sarny na pożarcie lwom. Być może dziś by mi to nie przeszkadzało. Ale dziś jestem już silniejsza psychicznie. Wtedy byłam w okresie dorastania, chciałam przynależeć do jakiejś grupy, poczuć, że jestem jej częścią, wtopić się w łaski. A każde najmniejsze odrzucenie, każdy spór, każda marginalizacja były po prostu ciosem nie do ogarnięcia. Przeniosłam się do innego pokoju po sytuacji, kiedy współlokatorki wysypały na moje łóżko zawartość kosza na śmieci. Nie wytrzymałam. I każdej nocy płakałam w poduszkę. Ten wyjazd był okropny, a ja wróciłam z niego z depresją.

Te wszystkie wydarzenia na wyjeździe tak mocno zrównały z ziemią moje poczucie wartości, że chciałam wtedy zniknąć i przestać być dla ludzi problemem.

Dlatego tak wiele lat ukrywałam przed innymi swoją chorobę. W liceum powiedziałam tylko kilku osobom i tylko one wiedziały, choć też nie do końca, z czym się zmagam na co dzień. To mi pasowało, bo bez zbędnego wychylania się, bez narażania na przykre komentarze czułam się po prostu bezpieczniej.

Na studiach też poczułam duże odrzucenie. Koleżanki ,,zapominały” zapraszać czy informować mnie o jakichś wyjściach czy wydarzeniach, o których wcześniej rozmawiałyśmy i które planowałyśmy. Były obok wtedy, gdy było dobrze. Dystansowały się ode mnie, gdy z moim zdrowiem zaczynało być coś nie tak. Nie chciały mieć kłopotów, nadbagażu, kuli u nogi na imprezach. Chciały się bawić. Jesteśmy przecież młodzi.

Wiem, że dużo osób z mukowiscydozą , które są w lepszym stanie, nie przyznają się wśród znajomych, że chorują. Bo ludzie się nas boją przez to, że nie wiedzą jak się z nami obchodzić. A ja nie wiem, w jaki sposób zmienić postrzeganie osób niepełnosprawnych u zdrowych ludzi i ich tok myślenia. Choć bardzo bym chciała.

Dwa lata temu założyłam konto na Instagramie. Anonimowo. Żeby pisać o swojej chorobie. Powstało ono w momencie, kiedy bardzo chorowałam i praktycznie co chwilę lądowałam w szpitalach. Zależało mi na anonimowości, żeby nie spotykać się z negatywnymi opiniami moich znajomych. Chciałam się tam trochę uzewnętrznić, poruszać tematy dotyczące życia z mukowiscydozą. Wszystko incognito.

Na Instagramie poznałam ludzi, którzy też chorują i z którymi mogłam porozmawiać o wszystkim. Nie musiałam im niczego tłumaczyć. Rozumieliśmy się bez tego.

Ten profil i ludzie tam pomogli mi zaakceptować, że choroba to nieodłączna część mojego życia. Że nie pozbędę się mukowiscydozy jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. A udawanie, że jej nie ma, nic mi nie da, a będzie mnie tylko frustrować.

Prowadzenie profilu długo służyło mi jako terapia. Nauczyłam się akceptować to, z czym całe życie miałam problem i nie wstydzę się już mówić wprost o tym, że po prostu źle się dzisiaj czuję.

Bo ja zawsze myślałam, że nie mogę okazywać słabości, nie mogę mieć gorszych dni. U mnie zawsze i wszystko było dobrze. Na szczęście powoli wychodzę już z tego błędnego założenia i okazuje się, że nie ma żadnej tragedii w tym, że odmówię jakiegoś wyjścia. Świat się nie kończy!

Ale mimo że ludzie, którzy są teraz wokół mnie, nie są tymi z przeszłości, to nadal momentami boję się powiedzieć prawdę o tym, że mam zły dzień. Ta przeszłość atakuje, wraca, mąci i nie pozwala jeszcze całkowicie zapomnieć o tym, co było.

Biorę pod uwagę psychoterapię. Ale przed ostateczną decyzją o umówieniu się na wizytę powstrzymują mnie myśli, że przecież sama doskonale dam sobie radę. Że nie potrzebuję pomocy specjalisty. I mimo że to chyba głupie, ale uważam, że już samo zdanie sobie sprawy z tego, że mogę coś z tym zrobić, jest dużym krokiem w przód. Bo ja wcześniej myślałam, że tak już będzie zawsze.

Od jakichś dwóch lat, powoli, sama ze sobą zaczęłam pracować i akceptować fakt, że jestem chora. Wcześniej rozdzielałam te dwie sfery życia tak bardzo, jak tylko się dało. Gdy chorowałam, to po prostu zamykałam się w sobie i nic nikomu nie mówiłam. Ciężko mi nawet wytłumaczyć, dlaczego tak robiłam, ale to chyba przez przekonanie, że jestem gorsza od innych. Nie chciałam stwarzać problemów. Robić zbędnego szumu wokół siebie.

Dzisiaj jestem dumna z tego, że już kończę studia, że zdobyłam kwalifikację do prowadzenia zajęć z air jogi, że mam cudownego narzeczonego.

Było źle i pewnie jeszcze nie raz będzie. Ale wbrew pozorom nie zmieniłabym nic w moim życiu, bo to wszystko co mnie spotkało, doprowadziło mnie to tego momentu w życiu, gdzie teraz jestem. I cieszę się z tego. Jestem z tego dumna. Może tylko bardziej śmielsza chciałabym być. Trochę bardziej pewna siebie. Ale nad tym da się pracować.

Co myślę o samej chorobie? Jest do dupy. Jedna wielka niepewność, brak wpływu na większość rzeczy, taka totalna bezradność. Jeśli miałabym coś jeszcze zarzucić chorobie to to, że mnie hamuje w rozwoju, że nie mogę przez nią żyć tak, jak chcę. Żyć na sto procent.

Moje marzenia to w sumie takie banały. Chciałabym dożyć chociaż tej siedemdziesiątki, żeby wspólnie z moim przyszłym mężem się zestarzeć. Mieć gromadkę dzieci i dom pełen miłości. Chciałabym tez zwiedzić jak najwięcej świata. Tyle ile się da!

Mam na imię Patrycja, mam 23 lata i mieszkam w Gdańsku. Aktualnie studiuję zarządzanie ze specjalnością nowe media. Został mi do napisania licencjat.

Na co dzień pasjonuję się air jogą. Uwielbiam tę aktywność fizyczną, bo pomaga mi oderwać się od rzeczywistości , poprawia moją kondycję fizyczną i daje odpocząć psychicznie. Uwielbiam też fotografię z obu stron obiektywu, malowanie i rysowanie. Ogólnie artystyczna ze mnie dusza.

Lubię dobrą kawę, naturę, muzykę, zapach zimowego wieczoru i ciepło wiosennego słońca. Kwiaty, żelki i długie nocne rozmowy.

Nie lubię nieszczerych ludzi, zimy, zapachu skoszonej trawy i czekolady.

Nawet w najbardziej beznadziejnych sytuacjach szukam pozytywów, tego przysłowiowego światełka w tunelu. Bo to ważne, aby wierzyć w dobre zakończenia.